Ngày Thalassemia Thế giới 8/5

03-05-2023
1294 lượt xem

Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8/5, là cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh Thalassemia.

Chính vì thế mỗi năm có một chủ đề và năm 2023: “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống” kêu gọi toàn thể người dân hãy quan tâm và cùng nhau chung tay góp phần đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh để nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội.

Thalassemia (còn gọi là Bệnh tan máu bẩm sinh) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu vào năm 1960. Bệnh có tỉ lệ gặp phải cao trong các bệnh bẩm sinh, với những biểu hiện chính là thiếu máu và thừa sắt, bệnh nhân Thalassemia cần phải được truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh sẽ bị giảm khả năng lao động và sinh hoạt gây nên những gánh nặng cho gia đình và cộng đồng.

Các biểu hiệu thường gặp là người bệnh mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt, da xanh, nhợt nhạt hơn bình thường, da và vùng võng mạc mắt vàng. Trẻ mắc bệnh có dấu hiệu chậm lớn, dậy thì muộn, khó thở khi gắng vận động mạnh, nhịp tim nhanh. Đối với thể nặng, bệnh có thể gây biến chứng gan lách to, chậm lớn, thậm chí chết sớm. Điều nhận thấy rõ nhất ở người bệnh thể nặng là biến dạng xương mặt như: Đầu to, gò má cao, trán dô, bướu đỉnh, mũi tẹt, loãng xương ở các xương dài khiến xương giòn, dễ gãy.

Việt Nam có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen bệnh Thalassemia. Trong đó tỷ lệ người dân tộc ít người chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20% - 40%, mà một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết thống. Mỗi năm có khoảng hơn 10.000 trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng.Việt Nam đã có nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh.

Chất lượng sống của các bệnh nhân bị bệnh Thalassemia rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo thống kê từ năm 2001 đến nay, có khoảng 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi 6- 7, nhiều em tử vong ở lứa tuổi 16- 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như những chi phí về xã hội.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90- 95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân, khám sàng lọc bệnh Thalassemia trước khi kết hôn để xác định xem cá nhân có mang gene bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Bên cạnh đó đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân của gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình mà chính là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và cả xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng dân số, chất lượng giống nòi hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.

Chúng ta hãy tham gia nhiệt tình các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 8/5 và giúp thay đổi cuộc sống cho những người mắc bệnh Thalassemia.